شنبه ۲۹ شهریور ۱۳۹۹
۷ پیام افراد اوتیستیک به جامعه!

۷ پیام افراد اوتیستیک به جامعه!

اختصاصی چاره چی/ آنها به درمان نیاز ندارند، کمبود محبت ندارند و چیزهای زیادی برای گفتن دارند.

مانند بسیاری از افراد اوتیسمی، من احساسات پیچیده ای درباره اوتیسم دارم. ماه آوریل، ماه آگاهی بخشی درباره این بیماری است و به همین مناسب ماه آوریل را در هر سال به همین نام گذاشته اند. به گفته انجمن اوتیسم، ایده اولیه نامگذاری آن به منظور افزایش آگاهی درباره اوتیسم و اطمینان یافتن از اینکه هر فرد مبتلا به اوتیسم، با هر میزان طیف اختلال، فرصت دستیابی به بالاترین کیفیت زندگی را داشته باشد، بوده است.

روی کاغذ، این تلاش ها شگفت انگیز به نظر می رسند. وقتی من بین سال های ۸۰ تا ۹۰ درحال رشد بودم، اگر آگاهی بیشتری از اینکه اوتیسم واقعا چیست و چه کسانی در طیف آن قرار می گیرند، وجود داشت، احتمالا ۲۷ سال از عمرم را پیش از تشخیص نهایی تلاش نمی کردم تا بفهمم مشکل من چیست. احتمالا بهتر می توانستم انواع حمایت و همراهی که مورد نیاز رشد سالم تر من بود و همچنین مکانیزم های لازم برای مدیریت زندگی اجتماعی، احساسات و نگرانی های مربوط به پردازش را دریافت و درک کنم تا اینکه به روش خودم در قعر تاریکی بزرگ شوم.

هیچ یک از آگاهی های عمومی که در این ماه ارایه می شوند، کمکی به افراد اوتیسمی نمی کنند. خوب است این را بگویم اما افزایش آگاهی که بیشتر توسط افرادی که دچار اوتیسم نیستند، ایجاد شده است، به ندرت موجب توجه بیشتر به نگرانی های واقعی و نیازهای این جامعه شده است. جمع آوری سرمایه و تبلیغات برای سازمان هایی که معمولا توسط افراد غیراوتیسمی اداره می شوند و دوست دارند ما را به عنوان افرادی خانه خراب کن و تراژیک نمایش دهند، ما را تحقیر می کند و این ایده را شکل می دهد که اوتیسم چیزی است که باید ریشه کن شود نه چیزی که باید حمایت و پذیرفته شود.

به همین دلیل هم هست که بسیاری از افراد اوتیسمی از ماه آوریل وحشت دارند و ما ترجیح می دهیم به جای آن شاهد ماه پذیرش اوتیسم باشیم. پذیرش واقعی هنوز به درجاتی از آگاهی درباره اینکه فرد اوتیسمی واقعی چه کسی است و از یک فرد غیر اوتیسمی چه می خواهیم، نیاز دارد تا همانطور که شما می گویید، جامعه ای برای همه باشد. از همین روی، چیزهای کمی وجو دارد که ما واقعا می خواهیم شما درباره این ماه و ماه های پیش رو درمورد اوتیسم بدانید.

 

همه ما سفیدپوست نیستیم

برخی از کمپین های آگاهی بخشی در مورد اوتیسم می خواهند که «چراغ آبی را روشن کنید» زیرا آنها معتقدند که اوتیسم به طور نامتناسب بر پسران تأثیر می گذارد، اما این حقیقت که پسران سفید پوست همجنسگرا به احتمال زیاد به اوتیسم مبتلا می شوند، به این معنی نیست که آنها بیشتر در معرض ابتلای به اوتیسم قرار دارند. اوتیسمی در میان افراد با هر رنگ، عقیده و طبقه وجود دارد. مطالعات اخیر نشان داده اند که اوتیسمی ها بیش از سایر جامعه احتمال دارد دو جنسه باشند.

این کلیشه که اوتیسم یک مرد سفیدپوست است، هر چیزی از جمله رفتار با آنها در جامعه و درمانی که دریافت می کنند تا سنی که تشخیص داده شود را تحت تاثیر منفی قرار می دهد. اینکه آیا می توانیم درمان مناسبی را به طور کلی دریافت کنیم؟ که به نوبه خود این ایده را زنده می کند که اوتیسم برای پسران سفید پوست است.

 

ما نیازی به درمان نداریم

در دنیایی که برای افرادی مشابه ما با همه نوع دردها و چالش ها ساخته نشده، چرا برخی افراد به صورت خودکار فکر می کنند که این اوتیسم است که نیاز به درمان دارد؟ بسیاری از ما معتقدیم که پول و انرژی که صرف تحقیقات برای کشف درمان می شود، بهتر است صرف پذیرش، حمایت و ارایه سرویس هایی شود که به افراد اوتیسمی با هر چیزی از درمان شخصی تا مشکلات شغلی کمک می کند.

زنده ماندن و شکوفا شدن برای خود ما اوتیسمی ها بسیار جذاب تر از قرص های جادویی است که فردی که ما هستیم را تغییر خواهد داد و ما را مجبور به درمان های خطرناکی می کند تا طبیعی تر به نظر برسیم یا آزمایش های قبل از تولدی را انجام دهیم که از تولد نسل بعدی افرادی مثل ما جلوگیری شود.

 

خطاب کردن ما با «عملکرد بالا» کمک کننده نیست

هر فرد اوتیسمی، ترکیبی منحصربه فرد از مهارت ها و نیازها دارد و اگر موضوع اوتیسم برای شما جدید است، ممکن است تصور کنید که این تفاوت ها را «عملکرد» خوب ما نامیدن احتمالا یک مزیت است.

وقتی اولین بار شروع کردم درباره اوتیسم بنویسم، فکر کردم باید کارآیی ام را شرح دهم چون باید اعتراف کنم که در مقایسه با دیگر افراد در مواجهه با مسایل سخت، چالش های کمتری داشتم. اما یک همکار اوتیسمی نظر من را در این باره عوض کرد و گفت این کار ممکن است به سایرین در طیف های مختلف اوتیسیم و به نیازهای من با آن کلمات آسیب بزند.

همانطور که لورا تیسونیک، متخصص تنوع عصبی اوتیسم اشاره کرده است، تفاوت میان اوتیسم با عملکرد بالا و عملکرد پایین این است که عملکرد بالا به معنی این است که کاستی های شما نادیده گرفته شده و کارآیی پایین یعنی دارایی های شما نادیده گرفته شده است.

اصطلاحات عملکرد بالا و پایین و سن مغزی به صورت کلینیکالی مناسب هستند اما با درک درست توانایی ها و ناتوانایی ها تداخل دارد. شانون دی روشه که یک پسر اوتیستیک دارد، پارسال در این باره نوشت که ترجیح می دهم دانشمندان اصطلاحاتی را انتخاب کنند که روی نیازهای افراد اوتیستیک متمرکز است از جمله حمایت کمتر یا بیشتر به جای آن کلمات قضاوت کننده.

 

کمبود محبت نداریم

هیچ شاهد علمی که این کلیشه توهین آمیز را اثبات کند، وجود ندارد. در واقع تحقیقات خلاف آن را ارایه داده است. حتی یک تئوری پیشنهاد داده است که برخی از ما چالش همدلی بیش از حد داریم و این مساله را خیلی احساس می کنیم.

افراد اوتیسمی می توانند برای پردازش و بیان همدلی و محبت مانند سایر افراد جامعه.تلاش کنند. این خیلی متفاوت از ناتوان بودن در احساس چیزی برای همنوعان ما است. مساله واقعی همدلی وقتی به اوتیسم می رسد این است که سایرین چیز زیادی برای ما ندارند.

 

همه ما نمی توانیم صحبت کنیم، اما همگی چیزی برای گفتن داریم

بسته به منابع مختلف، تخمین زده شده شاید ۲۰ تا ۳۰ درصد افراد اوتیستیک قدرت بیان ندارند. اما صحبت کردن تنها یک راه ارتباطی است. برخی از ما تایپ می کنند. برخی از ما از زبان اشاره و برخی هم از سایر روش های ارتباطی استفاده می کنند. حتی رفتار هم یک شکل ارتباط است. بنابراین مشکل این نیست که فرد مبتلا به اوتیسم نمی تواند صحبت کند، مساله این است که شماها نیاز دارید یاد بگیرید چطوری به ما گوش دهید.

 

سخت تلاش میکنیم بخشی از دنیای شما باشیم. خسته شدیم

تعاملات اجتماعی برای مدیریت مسایل احساسی، مشارکت در جامعه و هر چیزی در این میان، نیاز به هوشیاری و تلاش مداوم از سمت شما دارد. لامار هاردویک، نویسنده اوتیستیک این وظیفه دشوار را با کار خیره شدن به اجرای یک تئاتر پیچیده که توسط بازیگران بدون مهارت اجرا می شود، مقایسه می کند:

هر روز روی صحنه می روم، صدا و نور بسیار بد و مرزی بسیار مبهم است. در همین زمان، گوش دادن و تماشا کردن بسیار دردناک است. نورها اغلب یا خیلی زیادند یا خیلی کم. نقطه روشن هرگز در جای درستش نیست. روشنایی محیط وحشتناک است و همه اینها روی درک عمیق و شناخت بصری من تاثیر می گذارد. گاهی اوقات به همین دلیل است که مشکل شناخت مردمی را دارم که قبلا هم دیده ام. این به این معنی است که من به صورت بصری چیزهای متفاوتی را در مقایسه با شما تجربه می کنم. این واقعا کار زیادی است و گاهی اوقات، کمرشکن است. به همین دلیل تنها خسته به نظر نمیام، بلکه خسته ام.

 

اگر فرد اوتیستیکی را ملاقات کردید، فرد اوتیستیکی را ملاقات کرده اید

همانطور که اگر یک مقاله ای که توسط یک فرد اوتیستیک را بخوانید، یک مقاله ای را از نگاه یک فرد اوتیستیک خوانده اید. همانطور که هر کسی که با این لیست موافق است، مواد دیگری هم وجود دارد که بخواهد از نگاه خودش به آنها اشاره کند. تنها چیزی که همه افراد مبتلا به اوتیسم به صورت مشترک دارند این است که همه ما انسانیم و می خواهیم مثل دیگر انسان ها با ما رفتار شود.

 

بنابراین اگر واقعا علاقه مند هستید درباره ما و چیزهایی که می خواهیم، بیشتر بدانید، تا جایی که می توانید از هر کدام از ما بیاموزید. این را بدانید درحالی که والدین و متخصصان ممکن است دیدگاه و اطلاعات ارزشمندی داشته باشند، صداها و تجربیات آنها جایگزین تجربه های زنده افراد اوتیستیک نیست. از سازمان هایی حمایت کنید که واقعا توسط افراد اوتیستیک اداره می شوند. دنبال کارها و مصاحبه های افراد اوتیستیک باشید و ذهن تان را به روی طیف مختلف تجربیات، عقاید و مسایلی که در جامعه اوتیسمی وجود دارد، بگشایید.

منبع: health.com

 

(Visited 4 times, 1 visits today)

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *